Twee miljoen voor een infuus

Farmaceut Novartis vraagt 2 miljoen euro voor één zakje infuusvloeistof. Vrijdag maakte Zorginstituut Nederland bekend dat de vloeistof niet meer mag kosten dan 155.000 euro. Onderzoeksplatform The Investigative Desk onderzocht hoe het kan dat medicijnen zoveel te duur zijn en zag hoe wetenschappers glanzende carrières maken en aandeelhouders miljarden incasseren. Intussen proberen wanhopige ouders via crowdfunding hun doodzieke kinderen te redden.

Het prijsverschil wordt veroorzaakt doordat het Zorginstituut de meerwaarde van het middel – Zolgensma – lager inschat dan fabrikant Novartis. Volgens de fabrikant gaat het om een eenmalige behandeling met levenslang effect, maar het Zorginstituut betwijfelt dat. De minister van VWS zal het advies van het Zorginstituut gebruiken als wapen in de prijsonderhandelingen met Novartis. Zolgensma geldt op dit moment als het duurste medicijn ooit.

Uit onderzoek van The Investigative Desk dat Follow the Money vandaag publiceert, blijkt dat de oplopende spanning tussen overheid en medicijnfabrikanten over de beprijzing van medicijnen het logische gevolg is van een nieuw prijsmodel van de farmaceutische industrie.

Waar hoge medicijnprijzen vroeger werden gerechtvaardigd door te wijzen op de enorme investeringen in onderzoek en ontwikkeling (R&D) zijn die kosten tegenwoordig geen argument meer. Nu draait het om de vermeende besparingen die het medicijn oplevert in de toekomst. Value based pricing noemt de industrie dat. Het instrument is in de jaren tachtig in Nederland ontwikkeld, aanvankelijk met de bedoeling de zorg juist betaalbaarder en meer solidair te maken.

Zolgensma is een van de eerste gentherapieën en ontwikkeld voor de behandeling van spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame spierziekte die jaarlijks vijftien tot twintig Nederlandse kinderen treft. Tot voor kort was SMA een onbehandelbare ziekte. Baby’s met de ernstigste variant overleden vaak voordat ze twee jaar oud werden.

Het geneesmiddel werd al in het voorjaar van 2020 goedgekeurd, maar is vanwege de historisch hoge prijs nog altijd niet beschikbaar in een groot aantal Europese landen, waaronder Nederland.

The Investigative Desk telde in Europa al meer dan honderd crowdfundings om de benodigde 2 miljoen euro voor een behandeling op te halen. De ouders van SMA-patiëntjes hebben ‘haast’ omdat Zolgensma alleen gegeven kan worden aan kinderen tot 13,5 kilo.

Zolang er geen akkoord is over de prijs, komen zieke baby’s niet in aanmerking voor vergoeding van de behandeling met het medicijn.

Lees het volledige artikel op FTM.